2014年2月11日 星期二

小兒治療尿液逆流的心路歷程


在閱讀之前,有幾個重點還請注意:

1. 本篇是記錄我家大寶尿液逆流治療過程,如果錯誤之處,仍以醫護人員說法為主。
2. 尿液逆流四級以上,以我們的經驗,或許傳統手術(包含微創手術)是較好的方式。
3. 微創手術會強調放置導尿管時間短(1天至2週),而我家大寶的實際經驗是1個月。
4. 小兒發燒如果沒有明顯感冒症狀,請一定要送大型醫院。


2013/4 大寶四個月,第一次發燒



我們是雙薪家庭,都在台北上班,所以由我爸媽在苗栗幫忙帶大寶。四月的某一天深夜,大寶發燒送至苗栗大千醫院,但因為大千醫院沒有兒童急診專科,所以又轉去苗栗署立醫院,經過一些常規檢測後判斷是尿道感染,因此施打抗生素治療。

苗栗的醫療資源與台中/台北比較起來真的是比較缺乏的,大寶發燒的隔天,我們就請假回苗栗,並與醫師討論,但醫院說人力因素,進階的檢查(例如超音波)均要排在三到四天後,我後來檢視這段流程,其實也沒什麼問題,尿道感染本來就是要先解決發炎問題,再做進階檢查。只是在初期,對家屬而言是比較難接受的。所以當天即辦理出院並轉至台中中國醫,至於為何要選在中國醫,純粹是我們家在台中的房子離中國醫只有2公里。

轉至中國醫後,也是施以抗生素治療並轉由腎臟科的魏長菁醫師負責。也做了膀胱尿道攝影(VCUG),發現是大寶有先天性雙套輸尿管,而雙套輸尿管比一般人更容易因為進入膀胱的位置(角度)不佳而造成尿液逆流。

我畫了一個示意圖,左邊是正常的輸尿管進入角度,右邊是異常的輸尿管進入角度。左邊的輸尿管接膀胱的上方,我特別用綠色標示,當膀胱裝滿尿液而脹大時,這個綠色的區域就會向外壓迫輸尿管,就像是把開關關起來,使尿液不會回流。

而異常的輸尿管進入角度,當膀胱裝滿尿液而脹大時,無法壓迫輸尿管,所以尿液就會回流到腎臟,我們家大寶就是這個情況。


這是大寶膀胱尿道攝影(VCUG)的圖片,影像左側(身體右側)很明顯有二條管子往上到腎臟的位置,而且輸尿管也擴張變形了。


再來一張,可以看到膀胱下方與上圖不同,出現一條粗粗的黑線,代表開始排尿。


將上圖與下圖做比對,正是第五級的情況。


這時候我們才想起,大寶在媽媽肚子裡的時候,超音波就有水腎的情況。不過那時的台北榮總婦產科醫師認為男寶寶都有水腎的情況是正常的,等到生下後,排尿正常即可,或是生下後再安排腹部超音波檢查。因為大寶是在除夕前一天出生的,台北榮總因為年假無法安排自費檢查,請我們年後再門診檢查,而大寶出生後也排尿也很正常,所以我們也不以為意,直到四個月後....

稍早有提到膀胱尿道攝影(VCUG)發現了雙套輸尿管,那時除了做膀胱尿道攝影(VCUG),還做了斷層掃描(CT)及腎的核醫學,這二項都是需要由靜脈打入顯影劑,然後要灌睡(就是將藥劑由肛門打入由直腸吸收),因為嬰兒除非睡著,不然都會動來動去,無法做X光攝影。

不過事後覺得,這些檢查或許可以避免,因為到林口長庚找陳孝文醫師時,陳醫師也僅有參考膀胱尿道攝影(VCUG)的影像。所以我才會說或許可以避免,因為每一次打點滴,或是每一次侵入性檢查,不論對嬰兒或是家屬,都是一種折磨。

做完這些檢查後,魏醫師的說法是等到大寶一歲後,再以傳統手術治療。買東西要貨比三家,看醫生也是一樣。魏醫師是個很細心的醫師,只要大寶感冒或是發燒,我都很放心交給魏醫師處理。

但尿液逆流這件事,其實真正在處理的,是小兒外科(或是小兒泌尿科),所以如果你們家的寶寶也有尿液逆流的問題,建議可以直接找小兒泌尿科或小兒外科醫師,他們都有開立門診,且病患不多,都很容易掛號。所以接下來就是介紹大寶所看過的小兒外科醫師。

2013/5 諮詢台北榮總錢大維醫師

一開始其實不曉得要找哪一位醫師,就只能在網路上搜尋。一開始有考慮到地緣關係,所以就看看在台北市/台中市,有沒有知名度較高的醫師,而台北榮總的錢大維醫師剛好有經營網路BLOG,因此就在醫師的BLOG留言也約了時間看診。

錢醫師的說法是七個月後,即可先用尿道內視鏡,先看一下膀胱內的構造。而在使用膀胱內視鏡的同時,也可以施打逆福仕(你可以說它是類似波尿酸的東西)。因此就開始漫長的等待之路。

而在等待到七個月的期間,使用微量抗生素,避免再次感染,但是對逆流程度高的大寶而言
每次只要體溫上升,就要準備送醫院,然後就是一連串的驗尿,看喉嚨(是否感冒造成的發燒)
平均約一至二個星期就要看一次醫師。而我們夫妻倆也只能不停的請假,甚至每當手機來電顯示是我爸媽的電話時,腦海中的念頭就是:不會又發燒了吧?

老實說這種日子真的很難過,而且大寶的體溫會常落在37.3~37.6間,僅有夜間才有機會降到37以下。或許有人會認為這可能是體質造成,溫度本來就偏高。事實上,經過微創手術治療後,大寶的平均溫度降至36.9~37.3,所以我們猜想,之前那段期間是所謂的低燒,是因為抗生素把發炎的情況壓下來了。

後來想想,或許不用等到7個月就可以進行微創手術也不一定,因為7個月的嬰兒已經會翻身或是坐起,以大寶住院的經驗,點滴針常跑掉是正常的,因此2~3天就要再打一次,老實說,到真正進行微創手術的時候,已經沒有血管可以打了,我記得1月份的一次住院,住院期間總共打了19次針,而其中17次是找不到血管可用的,因此嬰兒能少打點滴就盡量避免。

2013/8/27 第一次陳厚全醫師門診

會找陳厚全醫師也是緣份吧,記得是某一次大寶發燒去看門診,林鴻志醫師有提到,這個Case應該請陳厚全醫師看一下。才去打聽陳厚全醫師的經歷,發現他在台中榮總擔任了30年的外科主任,而目前在中國醫也有門診。

第一次見到陳厚全醫師,雖然年紀已大,但光是大寶的資料(VCUG/CT),就看了40分鐘,人也非常的熱情及健談。與台北榮總錢大維醫師的觀點相同,先做膀胱鏡檢查,再注射Deflux(逆福仕,稍後會介紹),若無效再做手術。

不過陳厚全醫師與錢大維醫師算是師出同門,陳厚全醫師是錢大維醫師的學長,所以當我們提到台北榮總錢大維醫師的看法時,陳厚全醫師也完全認同。也因為如此,個人建議可以換個不同的派系(例如台大/長庚/榮總/馬偕...),或許會有不同的看法。

2013/9/4 台中榮總手術前門診

你一定會覺得奇怪,為什麼前一次在中國醫看陳厚全醫師門診,怎麼這次又換到台中榮總了,老實說是因為注射Deflux(逆福仕)沒有健保給付,而台中榮總的價格比較低一些。

2013/9/11 第一次膀胱鏡檢查

對成人而言,做膀胱鏡是不用全身麻醉的,但你無法叫嬰兒忍住不動,所以這是大寶第一次全身麻醉。

要確認膀胱內部的情況,因為從膀胱尿道攝影(VCUG)來看,有一側從腎臟到膀胱形成一個Y型,就是二條輸尿管一個開口,最後經過膀胱鏡檢查,他是二條輸尿管二個開口,只是這兩個開口非常接近,所以大寶的雙套總共是四條輸尿管四個開口

而陳厚全醫師也解釋了接下來的治療有兩種:
1是傳統手術,成功率高,健保有給付,但缺點需切開膀胱,住院約一週
 2是注射Deflux(逆福仕)

陳厚全醫師有提到成功率,但時間久了我也忘了,健保沒有給付,但當天就可以出院,且不用插導尿管。我們評估後覺得,這筆費用是我們可以付擔的,而且住院對7個月的嬰兒來說,也是一件很痛苦的事,所以我們就決定先試試逆福仕。

關於Deflux(逆福仕)的部份,陳厚全醫師的解釋如下

這是一種類似玻尿酸的大分子,不容易被人體吸收,所以適合做為骨幹。不過事實上還是會被吸收,至於吸收的多寡就視個人體質了,所以注射後三個月再做一次膀胱尿道攝影(VCUG),若是效果不好,還可以再注射一次。

我畫了一個示意圖,Deflux(逆福仕)就是打在輸尿管與膀胱的接口處,我用綠色做為標記,而當膀胱因裝滿尿液而脹大時,凸起的部分就會壓迫輸尿管,使輸尿管關閉,尿液不會回流。



一般Deflux(逆福仕)是一劑 可以處理兩個開口,但大寶共有三個開口要處理,所以Deflux(逆福仕)的用量也比較重,後來觀看手術報告,右側打了1.9cc 左側打了0.9cc。

不過目前Deflux(逆福仕)健保是沒有輔助的,他的費用分成兩個部份,一個是Deflux(逆福仕),一個是注射Deflux(逆福仕)用的針,所以大寶這次的費用就是針+Deflux(逆福仕)*1+Deflux(逆福仕)*1,總共60800元。

105年8月1日起,Deflux(逆福仕)已納入健保。給付條件為需經事前審查,確認排尿膀胱尿道攝影證實有第三級(含)以上膀胱輸尿管逆流,並有相關之泌尿道感染或腎臟結痂病史即可使用。




2013/9/14 第一次注射Deflux(逆福仕)

早上八點的手術,約十點通知家屬進恢復室,當天即出院。

2013/12/4 三個月後,台中榮總回診

在這三個月的期間,的確沒有再因為尿液逆流而發燒過。

做膀胱尿道攝影(VCUG),確認一側為已正常,另一側由五級降為四級,安排12/11時間做第二次注射Deflux(逆福仕),而第二次的注射Deflux(逆福仕)是免費的。

但我們並沒有去做第二次注射Deflux(逆福仕),因為:

1. 注射Deflux(逆福仕)的成功率沒有像傳統手術可以高達九成。
2. 每次注射Deflux(逆福仕)都要全身麻醉一次,我們希望能找到一次解決的方式。
3. 我們也希望能儘快解決這個問題。

所以我們決定用手術的方式治療,而手術又有傳統手術與微創手術,所以我們就找上了林口長庚的陳孝文醫師。

事實台中榮總也有電話追蹤,在聊到我們要去林口長庚進行微創手術時,台中榮總告知他們也有微創手術的技術,不過既然與陳孝文醫師約好手術時間了,就沒有再改變了。

2013/12/9 林口長庚,第一次陳孝文醫師門診

為何要到林口長庚呢?因為:
1. 我們夫妻倆在台北上班,可以就近照顧。
2. 陳孝文醫師是輸尿管重植的創始者。
3. 聽說目前沒有失敗的例子。

陳孝文醫師看了我們帶去的影像,在診間做了一下腎藏超音波。就直接幫我們安排兩週後進行手術。如果要去掛陳孝文醫師的門診,請注意:

1. 可能不會有太多對話。
2. 詢問醫師問題,答案可能很簡短。
3. 你會覺得有點冷陌。

我想以上這幾點應該是陳孝文醫師的特色,事實上護理師都說孝哥(護理師私下稱呼的,我可不敢這樣稱乎陳醫師)是刀子口,豆腐心。所以如果你是喜歡醫師很親切,那你可能會很失望,不過我想多數的家屬都是抱持著:只要能治好我什麼都不在意。

2013/12/23 微創手術前一天

手術前一天還要再做一次膀胱尿道攝影(VCUG),確認之前在台中榮總所做的注射Deflux(逆福仕)是否有改善。因為陳孝文醫師覺得五級使用Deflux(逆福仕)應該是不易改善,而再做一次膀胱尿道攝影(VCUG),結果確認兩側仍有四至五級逆流。

我覺得林口長庚在進行膀胱尿道攝影(VCUG)的時候比較謹慎,跟中國醫及台中榮總比較,多了一個左右翻轉的動作。因為膀胱尿道攝影(VCUG)需要二位家屬待在X光室內陪同,所以這方面的差別我很清楚。

2013/12/24 微創手術當天

早上八點的手術,11點通知家屬進恢復室。

而在等待的同時,遇到了小杜媽媽,她女兒的情況與我們家大寶完全一樣,她女兒是單側雙套輸尿管(大寶是兩側雙套,又更嚴重一些),而兩側都有尿液逆流的問題。在台中榮總做過兩次注射Deflux(逆福仕),有一邊已經處理好了,而另一邊還是不行,所以轉由陳孝文醫師做微創手術。因為我們的情況真是太相同了,所以就在手術室外分享彼此的經驗(算是病友們的同病相憐吧)。好消息是她女兒做完微創手術後隔天,就可以拔尿管出院了。

我們家的大寶手術隔天也要準備出院了,可以陳孝文醫師說,因為之前所打入Deflux(逆福仕)在手術過程中取出(沒錯...都換成微創手術治療了,留著也不好,就取出吧),而之前打的量還蠻多的,所以取出的過程會會造成膀胱發炎,所以要插著導尿管一段時間讓膀胱休息。

接下來就是每週拔導尿管,然後叫大寶試著尿尿。這部分其實也很難熬,因為你不曉得大寶到底能不能尿出來,如果當天尿不出來,就要把尿管插回。我們有問過陳孝文醫師及住師醫師,尿管到底要放多久,他們有提過一個例子,某個泌尿科醫師的女兒也是尿液逆流以手術處理,後來放置導尿管的時間是約1個月。而這個只能讓大寶自己的神經慢慢復原,最後也是一個月左右才能順便排尿。

2014/2/8  拍張微創手術的傷口

肚臍下方的兩側各有約2cm的傷口,我想這部份長大後就看不太出來了。


2014/7/7 半年回診

陳醫師超音波檢查後,確認水腎已經消除了,接下來就是一年檢查一次了

2015/7/27 一年回診

陳醫師還是話很少^^。右腎略左腎小(右邊逆流較嚴重),但仍有發育。目前一切正常,一年後再回診



本文結束

感謝曾經治療過大寶的醫師(陳孝文醫師/陳厚全醫師/魏長菁醫師等...)及護理人員,還有我們的家人/朋友/同事,讓我們可以度過這難熬的8個多月,謝謝大家。若是有尿液逆流的問題想要交流,也可以留言給我們喔~


20160828 好消息

治療膀胱輸尿管逆流新醫材 8月起納健保給付(1050823)

自105年8月1日起,含有玻尿酸的凝膠製劑及輸尿管口注射用的針具,即Deflux(逆福仕),納入健保給付囉

本次納入給付的新醫材,一組健保給付3萬5500元。它的給付條件為需經事前審查,確認排尿膀胱尿道攝影證實有第三級(含)以上膀胱輸尿管逆流,並有相關之泌尿道感染或腎臟結痂病史即可使用。

173 則留言:

  1. 苗爸你好,在網路上看到你的文章實在讓我受益良多,網路上關於雙套腎的資料不算多,尤其像你這樣寫那麼詳細的更是少之又少。
    我家妹妹現在還沒滿月,出生時做自費超音波檢查就發現右邊有雙套腎的問題。醫院推薦我們去台中榮總看小兒腎臟傅令嫻醫師,傅醫師是叫我們兩個月後回去追蹤,不過要注意要是發燒很有可能就是尿道感染的問題。
    結果上禮拜妹妹發燒了,到醫院檢查也確定是尿道感染,而且尿液逆流導致輸尿管腫大加上水腎。現在還在醫院接受抗生素的治療。不過由於現在這家醫院只是間小型的區域醫院,所以醫師也建議我們下禮拜轉診到成大做更詳細的檢查。(不過看到你上面說的,我會注意不要讓妹妹做些沒有太大必要做的侵入性檢查)
    看完你的文章加上網路上的資料,我已經確定會到林口長庚找陳孝文醫師做微創手術!謝謝你用心分享這樣有用的資訊,每個孩子能健康平安是父母最簡單也是最大的心願了!

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    1. 您好:謝謝,您也辛苦了

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    2. 我是陳厚全,陳爺爺出生一歲多膀胱腫瘤救回一命的小孩,希望能找到聯絡陳爺爺的電話,才能好好的感謝爺爺的救命之恩

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    3. 您是指,您曾是陳厚全醫師的病患,現在想要找陳醫師是嗎?陳醫師現在還在台中中國醫藥大學附設醫院看診喔,應該不難找到他。至於電話,或許你可以打去門診試試

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  2. 我兒子是6/15出生 最近發燒來林口長庚但是不確定是不是尿道感染...之前生也是在林口.但婦產科是轉介小兒腎臟科..但看到這篇文章也會去掛陳孝文醫生...畢竟小朋友要動刀要多方面評估..能不開就不開

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    1. 您好:辛苦了,若有我能幫幫忙或提供經驗的部份還請提出

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    2. 感謝李大哥...近期看完陳孝文醫生後會再作決定...另外也感謝您的文章

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  3. 微創手術是自費的嗎?大約需自費多少

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    1. 健保給付,自費的部分就是看病房等級

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  4. 你好~我家寶寶今天也檢查出右邊單側逆流3~4級,是否要等到七個月大才能進行微創手術

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    1. 您好:應該沒有這個限制,你可以詢問一下負責的醫師。當初醫生建議7個月大的嬰兒比較適合做尿道內視鏡,事實上內視鏡的影像也不一定可申請,我那時在台中榮總的內視鏡影像就無法申請。所以我去林口長庚找陳醫師時,是僅有膀胱尿道攝影(VCUG)及斷層掃描(CT)的光碟,所以我覺得沒有沒做尿道內視鏡並不是絕對的

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  5. 請問微創手術還需要導尿管??

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    1. 您好:醫生的說法是都要插,只是插導尿管的時候長短。因為插導尿管可以讓膀胱休息,就是不用透過收縮讓尿液排出,讓傷口好的更快。至於要插多久,就要看手術的程度了

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  6. 您好…我的寶寶是剛出生十四天左右,在第十天的時候有發燒…後來去醫院檢查出來是二邊都是四到五級的尿道回流,目前經過打抗生素後…燒已經退了,後續的問過的醫生都是先建意我們吃藥觀察…因為寶寶還太小…還不適合做手術,雖然我很希望能早點動手術,希望寶寶的身體早點平安健康…感謝您分享的文章,之後也會去林口長更請陳醫生看看。

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    1. 嗯,這段期間會很辛苦,要注意一下尿道的清潔,避免短時間再次感染

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    2. 你好,感謝您提供的資訊,孩子目前四個多月已經是第三次尿道炎所以今天安排檢查,右邊一級,左邊2-3級,醫生沒說後續該如何處理,只說可能長大就會好了,所以回家上網查資料,請問一下尿道逆流容易感染尿道炎?一般多久追蹤一次會好點呢?感謝您

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    3. 右邊一級,左邊2-3級,建議可以詢問其他醫師的意見,因為Deflux(逆福仕)現在好像有健保補助,可以詢問看看

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  7. 你好,請問小朋友出院後要特別照護嗎?留導尿管可以洗澡嗎?是否要背尿袋呢,謝謝你

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    1. 您好:只能擦澡,尿袋綁在小腿上,注意尿袋不要比膀胱高即可,幸好那時是冬天,比較不容易出汗,只能用拔導尿管觀察的那一天去洗澡,所以我們還特地帶著澡盆,跑到林口長庚旁的Hotel洗澡呢。不曉得您的小朋友多大?大小孩插導尿管的時候比較短,像我們家大寶現在已經1歲7個月,會自己說尿尿,也比較懂得如何出力來尿尿。當時動手術時,還不會自己尿尿,要等到膀胱脹大的時候才會尿出來,所以會比較累一些

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  8. 我家小朋友已經2歲3個月了,不知道這樣要住院幾天,我也是苗栗人,因為聽醫生說有小孩是插了4個星期的尿管,所以有一點緊張,非常謝謝你的分享,感恩,再請問做完手術隔天一定要出院嗎?可不可以跟醫生說要住到小朋友拔尿管再回家呢?

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    1. 嗯....我家大寶就是插了4個星期的尿管呀XD。隔天拔導尿管後,會請你在醫院等待6~8小時,觀察小朋友是否可以正常尿尿,若長時間未尿尿,也會用超音波檢查膀胱積尿程度,若是醫生覺得需要留置導尿管,他會請你帶著導尿管回家喔,所以不用太擔心

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  9. 我家妹妹ㄧ歲半,發生過兩次泌尿道感染引起腎臟發炎,前兩天才在中國醫做了尿液迴流檢查,也是魏長菁醫師門診,報告結果兩邊分別是3級跟5級,魏醫師建議開刀,否則就是每天吃抗生素,估計長大也好不了的,真的是挺揪結的⋯。看完你的文章心裡有些底了,感覺比較有勇氣面對了,真的很感謝你這麼詳細的分享,接下來我們要去找陳醫師了,謝謝你,祝你們ㄧ家安好。

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    1. 您好:不好意思有幾筆回覆被Google歸類為垃圾留言,所以沒有回覆到。謝謝,也祝你們一家安好

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  10. 請問微創手術之後..需要背尿袋嗎?我兒子兩側都逆流...

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    1. 您好:通常都要,差別在於長短。文中有提到,也是有僅插導尿管一晚的例子,不過此部分還是由醫生評估比較適當

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  11. 你好,我家寶寶是剛剛做完手術,但是傷口的膠帶一直沒拆,因為陳醫生說那是無菌的,我們住院一週,出院時陳醫師看過也沒說什麼,便忘記問他要不要換防水膠帶,我想請問你們家寶貝術後多久第一次換傷口那裡的膠帶呢?

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    1. 您好:沒有換喔,複診的時候醫生會檢查傷口,記得確認傷口復原正常就拔掉了。我們家小朋友那段期間都是擦澡,傷口沒有碰水,所以也沒使用防水膠帶

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  12. 目前還是插導尿管回家的,要一週後回診,那個膠帶一直貼半個月會不會皮膚壞掉,可是我又不敢自己去用…出院時護士說既然醫生沒說就不用拆

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    1. 您好:你要注意是固定導尿管的膠帶,醫院都使用比較便宜的膠氣膠帶,會有殘膠的問題,洗澡都很難去除掉,建議可以用點凡士林再用手指去推掉,3M有出兩種不易殘膠的膠帶,一種是白色,一種是藍色,藍色最貴,但黏性不好,很容易掉,建議用白色的就好了

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  13. 您好,我家小女6M,是雙側4級回流,
    因為在半年內復發2次,所以考慮手術矯正.
    諮詢2家醫院,包含長庚陳醫師,
    想請問版爸當時有考慮過傳統手術嗎?

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    1. 您好:據我所知,微創手術與傳統手術的原理類似,只是開孔大小而已。文中也有提及,台中榮總也有相同的技術,所以個人猜測,現在應該都以微創手術為主流了,不知這樣是否有回答到您的問題

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  14. 苗爸:
    您好~ 我女兒目前九個月是單邊接近四級,也是搜尋很多資訊後找了陳孝文醫師,想請教這個手術後續恢復的狀況,以及目前這個歲數適合開這樣的手術嗎? 所以術後必須要掛尿袋喔~這會影響他未來尿尿的狀況嗎?
    感謝您的分享
    看到小朋友這麼小
    就要接受這麼多檢查
    真的很辛苦

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    1. 您好:不好意思有幾筆回覆被Google歸類為垃圾留言,所以沒有回覆到。目前大寶2歲3個月,尿尿正常,會自己說要尿尿,半夜也不會尿床。至於多大的年齡適合手術,我想這部分還是由醫師來評估較適合,我不便多發表意見。術後尿袋主要是讓膀胱休息,雖然照顧上比較辛苦,不過看到大寶目前一切正常,那些都不算什麼了

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  15. 您好,
    我兒現階段是每半年回診做尿液檢查(腎臟科),每1年半做尿道攝影(醫生說有機率自然成長,要多喝水避免感染),想請教您,做完手術後,每年回診追蹤,也是做尿道攝影嗎?

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    1. 您好:手術後沒有做尿道攝影,只有做腎臟超音波

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  16. 再請教您,有關手術全身麻醉,醫生有說危險性嗎?醫生有說後續追蹤約要追蹤多久呢?

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    1. 您好:有聽麻醉師解釋過,麻醉可分為五個等級,這個等級的手術位於1~2級,風險不大。後續就是第一次半年一次,然後一年一次,再接下來我就不曉得,因為今天六月才要做第二次追蹤。

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    2. 非常感謝您撥冗回覆,謝謝您

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  17. 可否請問微創手術是怎麼處理的嗎 ?
    我家寶寶剛滿月 是單側雙套腎

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    1. 您好:醫生只有說明原理原則,就如同文章中的圖片,至於如何進行,我就不曉得了,我只能看到術後的傷口及復原狀況,謝謝

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    2. 謝謝您 !我的意思是 輸尿管重植 是指兩條併為一條 還是阻塞的那條重植 ?

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    3. 您好:我了解您的意思了,雙套腎有二種情況,一個是二個輸尿管連至膀胱(膀胱有二個開孔),一個是二個輸尿管在中間合而為一後連至膀胱(膀胱有一個開孔),我們家小孩就是第一種情況。接下來雙套腎並不一定會有尿液逆流的情況,有些人或許終其一生,都不曉得自己有三顆或四顆腎,除非發生了尿液逆流才可能在檢查的時候發現。而雙套腎很容易在輸尿管連接膀胱的地方,進入的角度不對(你可以看一下我手繪的圖片),產生尿液逆流的問題,所以要透過手術去修正這個連接膀胱的地方,例如打Deflux(逆福仕)或是手術改變他的角度(一樣請看手繪圖片)。您有提到阻塞,我想應該也是角度問題,因為我家小孩在住院的時候,也是有聽到阻塞的病例,後來是開緊急手術,不然尿液會出不來,我想您的小孩應該不是阻塞,只是角度不對。最後醫生會去評估是否二條都要重植,最後請您放寬心,這個問題是可以治好的,只是需要一點點時間^^

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    4. 我老婆說,有一段說錯了,雙套腎是指一個腎有兩個集尿系統。我引用錢大維醫師的Blog內容。有人把這情形叫雙套腎,或說多了一個腎,但正確應稱為雙套集尿系統。絕大部份的人左右各有一個腎,每個腎有一套集尿系統。所謂集尿系統包括了腎盂及輸尿管,是把腎製造出來的尿液收集,從腎盂,經輸尿管,到膀胱,再排出體外。雙套集尿系統是一個腎有兩個腎盂及兩條輸尿管,這兩條輸尿管可以各自進入膀胱,或合成一條再進入膀胱。
      http://taiwaichin.blogspot.tw/2010/08/blog-post_17.html

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  18. 非常謝謝您的細心回覆
    我們即將去做檢查評估
    希望能順利
    也祝大寶健康長大 !

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  19. 開刀前一定要再作一次vcug嗎?之前的病歷不行嗎?

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    1. 您好:我不是醫生,無法回答這個問題。建議與您的醫生討論一下,謝謝

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  20. 您好:
    想請問手術後,您的孩子是否康復了?
    還有泌尿道感染的問題嗎?
    我的孩子還在吃抗生素控制,
    我覺得很擔憂,
    拜託您回覆了,
    謝謝

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    1. 您好:目前都正常了,預計7月要去做第二年的追蹤檢查。我們當初也非常擔優,那陣子我們幾乎是以醫院為家,每個月在醫院睡上15天是很常見的,我甚至還可以隨時打包去醫院,完全不會忘記帶任何東西。第一次做完Deflux(逆福仕)手術才改善這個以醫院為家的情況。過程很難熬沒錯,因為每天都要尿尿,所以每天都會提心吊膽,擔心會再覆發,但這個治療方式以現在的醫學技術而言,似乎難度不高(我不是醫生,我只是看了許多網路的文章,關於這部分的手術,成功率都在9成以上),說了那麼多,其實只是想要安慰你,不是只有你遇到這個問題,所以,再忍耐一下下,一定會好的

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    2. 我的孩子已經七歲,感染時沒有症狀,是我覺得他一直抓私處,才去驗尿,才發現的,七歲了,我很難說服自己,他會自己好,看他每天吃抗生素,我非常難過(他倒表現出不在意吃藥的樣子),其實推薦陳孝文醫師的文章似乎沒有很多,而大家所推的張北葉,他說他只開四到五度的,拖著看小兒腎臟科,懸著心,謝謝您回覆我,對了您的孩子術後驗尿感染指數正常嗎?謝謝您的回覆,我被安慰到了

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    3. 您好:我覺的你可以多聽聽其他醫生的意見。因為我不曉得您小孩的逆流等級,如果只有1至2級,的確多數的醫生都會建議要不要等小孩長大,說不定會改善,因為小孩長大後,輸尿管的長度也會增加,因此逆流的機率可能會降低。但七歲的小孩我就不曉得了,才會建議您可以多聽幾個醫生的意見。反正陳孝文醫師也在同個院區(診間只有幾步路而已),可以去聽聽他的意見吧

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  21. 其實我是高雄北上,上次去時間卡不上,暑假我一定會去請教陳醫師建議,非常感謝您的回覆,另外可以偷問您刪除的留言內容嗎?我猜會不會有重要訊息,您不敢直接告訴我??總之,感謝苗爸的回覆,很有幫助,萬分感謝

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    1. 哈哈,您多心了,我原本想引用其他網友的看診經歷供您參考,不過我後來在下方看到應該是您的留言吧(因為內容是相同的),所以就刪除了。二至三度的確是有點討厭,有點不上不下的

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  22. 我的孩子七歲,而且兩側都是二到三度......我會去請教陳醫師的,謝謝您

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  23. 我兒子目前2歲9個月在中國檢查是單側逆樓三級,也是找陳厚全醫師注射Deflux(逆福仕),上禮拜追蹤仍有二級(確定有回流到腎臟),醫生建議要再做一次,我很猶豫,到底是要再打一次還是要接受微創手術呢?

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    1. 請問一下,微創手術一定要裝尿袋嗎?我們住彰化,舟車勞頓,小孩還會暈車@@

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    2. 我懂,但我不能幫你決定。假設微創手術是A,逆福仕是B。A是全身麻醉,術後可能要掛尿袋也可能不用,至少要住院一天,成功率好像很高,不需要再做VCUG確認。B是全身麻醉,術後可立刻回家,要再做VCUG確認,成功率我忘了,但有醫師跟我說過,七成太樂觀了。另外,台中榮總也有微創手術的技術喔,你可以詢問一下醫師

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    3. 謝謝版主,我兒子於9月下旬也找陳孝文醫生動過手術了,亦將之前注射Deflux取出,手術中發現有疝氣亦一併處理,尿袋掛了一個禮拜,拔除可自行尿尿那一霎那,我真的是謝天謝地,如釋重負,醫生告知半年後追蹤,謝謝您的分享~

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    4. 恭喜,不但解決問題,還一併處理將來可能的問題。也替您感到高興

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  24. 目前小兒8個月了!因為一直反覆發燒感染,長期服用抗生素會對他造成傷害嗎?(也是因為尿液回流的問題)這裡的醫生(桃園署立醫院)也只讓我們住院觀察而且這裡還沒有微創手術也不建議我們找大醫院讓我真的好生氣。看了你的留言我決定換家醫生了!需要將這裡的資料帶過去嗎?還是那裏會再做一次檢查呢?

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    1. 您好:長期服用是否有副作用,我也不曉得,但我覺得長期用藥多少對身體會產生影響,而且用藥是治標不治本。建議可以將相關影像資料copy一份帶至下間醫院,謝謝

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  25. 除了陳厚全醫生還有沒有別的醫師可以介紹,馬偕醫院的有嗎?

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    1. 您好:直接搜尋馬偕醫院+尿液逆流就會找到了,例如小兒腎臟科主任蔡政道,不過我沒有去看過喔

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  26. 您好! 非常感謝您的紀錄,我家小孩尿逆流,膀胱侵入性攝影檢查4級,輕微水腎,吃抗生素依舊幾天又低燒不斷,這週也要轉去長庚看了,不敢說開刀,因為真的很不想給小孩動手術,看來現在還是得面對~~謝謝您的分享,祝您的小孩平安快樂。

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    1. 您也辛苦了,現在的手術成功率已經很高,也請你寬心

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  27. 小兒自費打了2次的Deflux(逆福仕)玻尿酸治療,第一次打完後1側已恢復,結果第2次打時恢復的那側又逆流了,實在很崩潰!因為我們住臺中,想請問一下陳厚全醫師是這方面的權威嗎?

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    1. 陳醫師在小兒外科的資歷很深,所以我當初才會先去找陳醫師做逆福仕的治療。後續就如同文章所述,你們不考慮一般手術治療嗎?

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    2. 謝謝版爸,決定和先生先帶小孩子去找陳醫師評估看看,希望能有不一樣的建議!

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    3. 台中榮總也是有做腹腔鏡微創手術,你們可以參考看看 http://www.vghtc.gov.tw/GipOpenWeb/wSite/ct?xItem=59225&ctNode=8769&mp=220900

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  28. 已和先生討論過了,如果陳醫師仍建議需手術治療的話,就打算直接手術了,雖然會累好幾天的時間,但是若能換得孩子一輩子的健康也值得了,只是不捨小孩動刀~~~

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  29. Hi, 我是來自香港,多謝分享經驗。女兒剛剛11 月尾做完微創手術,術後能自己去小便,所以可順利回家休息。但是約14天,出現血尿,醫生解釋血尿是可能因為內��缐口容掉所出現的現象。未知你兒子有否同樣情況可分享嗎?若有,大約維持多久?

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    1. 您好:之前插尿管的時候,有時尿液顏色會比較深,但我不確定是否為血尿的情況

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  30. 請問有人打逆福仕就痊癒的嗎?真的很不希望寶貝動刀

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    1. 您好:請問您家寶貝的逆流是幾級呢?如果是三級以下,我會鼓勵您去試試逆福仕。如果是四級五級,以我兒子的經驗,會比較傾向微創手術

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    2. 您好:我家寶貝是3級到4級之間,打逆福仕有機會好嗎?現在只能多諮詢幾位醫生再做決定。

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    3. 您好:我家寶貝是3級到4級之間,打逆福仕有機會好嗎?現在只能多諮詢幾位醫生再做決定。

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    4. 說來好笑,您可以試試Google "逆福仕" "Deflux" "成功" 這幾個關鍵字,您會發現只有醫院或醫生所發表的內容,我只能猜使用逆福仕成功的家長都不會上網發表感想吧。當然我也不是說逆福仕不好,請看文章內提到的小杜媽媽,她女兒的其中一邊也是使用逆福仕成功,但另一邊沒有成功,所以我才會遇到他們。您還是可以試試,因為頂多像我一樣,就是金錢上的損失,但要注意,逆福仕是會被人體所吸收的,往後每年還是要做UCVG去觀察,老實說,對小孩而言,做UCVG還蠻痛苦的,除了插導尿管還要做X光。這些可能是醫生沒有提到的部分。至於兩者的好處及優點,我想文章內應該描述的夠多了

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  31. 謝謝您的分享,我女兒剛被診斷為單側3級,為娘的我很自責。但看到你們的心路歷程,讓我又有勇氣陪伴她共同面對了。謝謝妳。

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  32. 謝謝您的分享,我女兒剛被診斷為單側3級,為娘的我很自責。但看到你們的心路歷程,讓我又有勇氣陪伴她共同面對了。謝謝妳。

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  33. 你好,我家孩子也是同樣狀況,下週安排給陳孝文醫師手術,想請問
    林口長庚在你們住院這段期間,寶寶的照顧是怎們照顧
    需要爸媽陪同24hrs嗎?
    還有是否打點滴,要打多久
    另外護理人員是否親切,需要特別買神們東西
    是否有用到健保不給付部份
    謝謝你!!!!

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    1. 您好:
      1. 術後就是觀察而已,如果有尿袋的話要注意一下,不要讓小孩去扯到
      2. 要不要打點滴,我有點忘了,好像不用,但管子可能會留著一段時間
      3. 是否親切?是否要買東西?這我不太懂,您是指紅包嗎?如果是的話,不需要
      4. 除了病房的等級,不給付的部分應該沒有

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    2. 我的意思是,需要幫寶寶帶的東西,例如你說的3M膠帶
      你們當初是住幾人病房呢?
      還有寶寶是否要爸媽親自照顧
      還是說住新生兒病房,由護士照顧
      謝謝唷⋯⋯

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    3. 您好:不用特別帶什麼,真的有需要,醫院旁都有賣。因為也有術後住一晚,隔天拔導尿管就出院的,所以真的不用特別帶什麼。當時是住幾人房,有點忘了,二人或是三人房。您的寶寶多大呢?一般都是兒童病房爸媽照顧

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    4. 回覆苗爸,最後我家孩子術後住一晚,隔天拔導尿管就出院,他剛滿月

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    5. Liu Steven你好
      我女兒出生45天大因為發燒住院檢查出尿道發炎引發細菌感染合併敗血症,一個禮拜後確診為單邊尿道逆流五級,醫生建議打完兩週抗生素轉長庚開刀,我一直很擔心寶寶這麼小但看到你寶寶剛滿月就開了這個手術,想請問手術時間和術後要注意什麼和照料呢?這麼小的寶寶…沒問題吧?謝謝你

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  34. 苗爸,想问你,微创手术多少钱啊?

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    1. 您好:健保給付。因為您用簡體字,我不確定您是來自台灣還是大陸,如果有需要說明的話,再說一聲

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    2. 我是来自马来西亚的,我孩子也是尿倒流,肾曾经积水过,做母亲的我很担心😭

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    3. 苗爸如果是台湾钱大概是多少你会知道吗?

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    4. 因為當初費用不高,我就沒有特別去留意,現在也忘了。我有特別幫你去查,一般輸尿管膀胱重建手術,台灣健保補助約台幣15000元左右,當然還有一些麻醉等其他費用,個人認為若是自費,應該也不會超過台幣30000元。尿液逆流其實也不是很罕見的問題,而且它的治療成功率已經很高了,我想快點接受治療才是重點,孩子還小,有很高的機率能恢復原本的功能的。有問題再提出吧

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    5. 不好意思,我太太有記得費用,健保給付是台幣7~80000元

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    6. 我这里的医生,只给我孩子抗生素服,我到现在孩子是第几期的尿倒流都不知道,我提议给孩子做尿道摄影,被医生拒绝了,医生只说现在我孩子服着抗生素好好的就不要去动他。等5岁才看如何.我孩子多几个月就要5岁了!我孩子有买保健,我也问了卖保健的那个人,他说如果医生写我孩子的病如果是天生的保健就没赔。我的心从没安宁过,一空闲就网上看有关这类病的资料,很多人或者医生都会建议微创手术,所以我就想知道微创手术大概在苗爸哪里是多少钱?苗爸我想问你,有这类病的孩子是不会小便的吗?我孩子跟我说要小便时一定是很急很急时才说然后会小出很多尿,这算是会小便吗?

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    7. 您好:小便都是正常的喔,尿液會逆流是因為輸尿管的開口無法緊閉,這跟久久小便一次沒有多大關係,不過建議多喝水倒是了

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    8. 幚苗爸回答,最近我家小孩也去林口長庚給陳醫師處理
      最後的費用是2400多新台幣,住院兩天,一天健保房,一天雙人房 (一天自費2000)
      回覆你

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    9. 请问你们,你们指的陈孝文医师是台湾哪里的?我上网看了,高雄也有,厦门也有?我不是台湾人,想请你们指点指点,谢谢,感恩

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  35. 您好,我女兒單邊4-5級,現在3個月得了3次尿道炎,一次高燒兩次低燒,想問一下您的孩子當時也這麼頻繁生病嗎?我在加拿大,目前還在排隊看專家,不知道專家會建議怎麼治療

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    1. 您好:差不多,一個月至少要住院一次。直到第一次做Deflux(逆福仕)才不用一直跑醫院

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    2. 请问宝宝之前有排尿用力的情况吗

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    3. 您好:倒是沒有,尿液會逆流是因為輸尿管的開口無法緊閉,才會回流。這個跟排尿用力好像沒什麼關係

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    4. 我的心路歷程,小孩剛出生未滿月,半夜發燒住院兩次,前後只相差五天
      都是泌尿道感染,病毒是腸球菌
      ㄧ般醫生會先驗血驗尿,驗機隨液,然後檢查腎臟超音波,再來是逆流攝影,或是腎臟核子攝影

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    5. 還好有熱心的苗爸,如獲至寶,讓我家寶貝重生,我也願意分享給大家我的經驗

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    6. 感謝苗爸 獲益良多!

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  36. 感謝您 我女兒今天剛在成大開完刀 醫生說手術過程中才發現她左側有兩條輸尿管 因為重疊所以當初沒發現 想請問苗爸 開完之後雙套管會有什麼後遺症嗎? 醫生只說會再檢查

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    1. 您好:應該不會有什麼問題,我兒子目前也很正常,沒有後遺症,謝謝

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  37. 苗爸您好:
    女兒目前5個多月大,雙側逆流,剛給陳孝文開完刀,
    目前已放置導尿管2周,醫生請我們再放2週,加起來就1個月了,
    非常擔心排尿功能是不是會恢復
    想請教您當時大寶拔導尿管後是用什麼方法讓他尿尿?
    需要按壓膀胱嗎?
    還是等他自己膀胱漲了就會尿?那要不要讓他多喝水?
    是不是盡量不要讓他睡著?
    最後一次拔尿管.等他排尿的時間大約多久?第2泡尿約隔多久?排尿量是漸進式恢復嗎?
    因為我女兒2次都是便便跟尿尿一起出來、之後就一直不尿
    那我們是從外縣市去所以不趕貿然回家,最後都又放回導尿管
    可不可以請您分享越詳細越好,感謝

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    1. 您好:1. 多喝水,喝點果汁加水也沒關係,喝的多才能尿的多
      2. 小嬰兒還不會控制尿尿,所以一定是膀胱漲大到一定程度才會尿出來,或是大便時才會順便一起尿(其實跟大人一樣),不用按壓膀胱。按壓膀胱是護理人員判斷膀胱是否漲大的方式之一(最好的方式是用超音波)
      3. 拔尿管後,可以倒水在尿尿的地方或是聲音(口哨或流水聲)去引導
      4. 如果在其他縣市,不方便回去。一般中型或大型醫院也可以安裝導尿管喔,只是通常不會準備小嬰兒用的(也就是最小size的),所以也可以自己買正確的導尿管,再帶去其他醫院喔
      5. 拔尿管後的等待時間,4~6小時都是正常的喔,超過6小時未排尿,建議還是去檢查及確認一下(除非真的沒有喝水)
      有其他問題再問我吧,導尿管放置一個月也不是特例,只是心理會有點難受

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  38. 您好:
    因為試了很多方法,包括吹口哨、流水聲..都沒效果,所以很煩腦,
    下次回診再試試倒水的方法
    感謝您這麼快速的回覆^^

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    1. 還有一個方式,就是泡在水裡尿,你可以Google一下原理,缺點就是...看不出來有沒有尿

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  39. 你好,我女兒剛做完手術出院,但是我覺得我女兒肚子比還沒有開刀前腫大又硬,想請問一下這正常嗎

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    1. 您好:沒有遇到這個問題喔,建議還是找醫生詢問一下較好

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  40. 苗爸你好,謝謝你很詳細的分享,我的兩個小孩都有逆流的問題,大的3級一歲半時以玻尿酸治療;目前小的,但因為程度是4級,有考慮是否一樣用玻尿酸治療還是帶去給陳孝文醫師手術比較妥當,幾個問題還請你幫忙解答一下:
    1.去陳醫師門診是否僅準備膀胱尿道攝影(VCUG)的影像即可?
    2.看你的文章,應該是手術前一天住進去,手術後隔天可以出院,對嗎?
    但出院後尿管仍是插著一直在身上,期間如何照顧?小孩會不會去扯尿管?有沒有危險..?

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    1. 您好:1. 是的,不過術前可能還是會再照一次(這是我自己的經歷,僅供參考)。2. 術後隔天出院沒錯,不過導尿管醫生會評估是否需放置,就如同文章內所說,也是有人隔天就拔導尿管的

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    2. 照顧的話,因為那時是冬天穿長褲,我們就把尿袋綁在小腿肚,這樣小孩也抓不到尿管。然後護理師會教如何清潔及消毒,應該是不會有太大的風險(跟尿液逆流造成的感染比較起來,這的確是沒什麼)

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    3. 謝謝苗爸的回覆,我們會再評估看看~若有疑問在跟你請教~

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  41. 苗爸您好,

    先謝謝您的詳細分享及耐心回覆,從您的文章及回覆中,得到許多經驗參考。

    孩子將在兩週後安排給陳孝文醫師開刀,因為孩子目前2歲,是已經漸漸懂事,加上一些認知能力又比同年齡孩子發展的快上許多,所以對於要做這個手術,我一直很掙扎,認為若是年紀再小一點,不太知道發生什麼事(麻醉、開刀、有傷口...)或者年紀再大一點,可以溝通,替他做術前術後的心理建設,也許對孩子來說恐懼感不會那麼大。

    所以想請教您:

    1. 手術前的麻醉是否醫護人員就直接將孩子帶往手術預備室(之類),家人就不能陪伴(進行麻醉的過程)?
    >>>這麼問是因為孩子之前已經經歷過三次感染住院,對於打點滴、導尿、相關檢查什麼的,都有經驗了,所以當意識到被醫護人員帶走,家人不能陪同,會有極大的恐懼及情緒反應,所以想先了解一下這個過程,可以先有心理準備。例如就是真的孩子直接被帶離開,去進行麻醉......以及手術完再恢復室,使否家人可以馬上進去陪伴?至少她醒來時可以看到熟悉面孔。

    2. 術後的傷口疼痛及照顧問題。同樣的,因為孩子處於好動的年紀,這部份怎麼樣照顧會比較妥當?醫生是說痛的話就給止痛藥...,但沒提到傷口照顧、護理問題。

    3. 留置尿管這部份,上面一些家長詢問的已經蠻詳細,所以是否只需留意不要拉扯到,以及注意清潔問題即可?

    4. 最後還是想請教,我的孩子處於對醫院、醫護人員有非常高的警覺性及會有很大的抗拒、恐懼,在醫院整個術前術後的這幾天,您有什麼建議可以提供?對於術前術後的一些安撫之類。我想醫護人員天天在處理病患,有時可能會忽略孩子需要一點心理建設或是多一點的安撫之後,再進行一些醫療程序,所以在這部份我希望能透過您的分享及提醒,多一點心理準備,也可以提前跟孩子說說接下來會做什麼,讓她知道,或許可以多少降低一些她的恐懼感。

    謝謝!

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    1. 您好:

      1. 手術前一晚會留針,即插入點滴針頭,但不打點滴,方便隔天進行麻醉
      留針的過程家長都要在旁邊(方便抓小孩)。麻醉就無法陪同了,其實,看不到也好,不能接受的往往是大人
      術後恢復室一定是醒來後,護理師才會叫家長進來陪同(因為醒來才代表手術成功...)
      2. 理論上應該不會太痛,因為傷口很小(1cm左右),小孩的恢復能力也很好
      而且醫生都會給予預防用藥,像是止痛消炎等藥,所以不用太擔心傷口照顧的問題
      給小孩喜好的東西去轉移注意力即可,例如糖果/玩具/卡通之類的
      3. 沒錯
      4. 明天再回你...

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    2. 4. 二歲其實很難溝通吧,我兒子現在三歲都不一定可以溝通了,只能跟他說做完什麼事就可以去買車車之類的話,不過就算他說好,有時還是會耍賴。而且我覺得這個手術,跟插導尿管/做VCUG/打三天抗生素/小孩感冒半夜咳到吐比起來還要輕鬆。手術前一天住院,僅是埋針,手術當天住院,手術後一天出院。比逆流造成的發炎治療過程輕鬆很多,不要太擔心,小孩對醫院的恐懼一定是累積的,當他發現治療的強度低於他所預期的時候,就不會緊張了

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    3. 苗爸您好,

      非常感謝您的撥空回覆!聽了過來人分享,心理踏實些,或許我把這件事想得嚴重了 ,但我想這就是父母心吧!

      之所以擔心,是因為雖然小孩只有兩歲,但相較於其他同年齡的孩子,她成熟許多(基本上目前都可以跟我做些日常生活對話,行為舉止記性各方面發展也超前許多,這是他四歲的哥哥都還不見得做得到的)。某一次開車經過醫院附近,甚至連醫院都看不到,她就說:媽媽我不要打針.....所以更加讓我捨不得了。

      但也許就如同您說的,不能接受的往往是大人,該面對的就面對吧!小孩子有時確實比大人勇敢許多,我們能做的就是做她的後盾了!

      最後請教一個問題,因為醫生有提到傷口是在肚子下皺折處,兩邊各一條,約3-5公分,跟您說的1公分有蠻大的落差,不曉得同樣的病症及手術怎麼會有如此落差,還是有可能醫生講的比較保守?

      再次感謝!

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    4. 應該是醫生說的比較保守吧,如果兩邊各5公分,那就是10公分,還蠻難想像的。當然我說的1公分是指現在癒合後的情況,我文章一開始是寫2公分。我想這部分應該不用太擔心,其他的家長似乎也沒有反應傷口過大的情況

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  42. 了解了,謝謝您!也祝大寶平安健康!

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  43. 想請問您當初雙套輸尿管 當初產檢高層次超音波有照出嗎 目前胎兒九個月被檢查出腎盂過大不知道是不是也會有同樣問題

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    1. 雙套應該照不出來,因為要加顯影劑才看的出,但會建議產後追蹤一下

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  44. 您好
    因為我的寶貝最近也在評估施打逆福仕
    但因為他右側是四到五級
    我想了解關於第二次微創手術 是怎麼樣的方式呢
    我想了解微創手術及逆福仕的差別.....
    謝謝您喔~

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    1. 不好意思,建議你針對文章內不了解或是不清楚的地方詢問,微創手術及逆福仕的差別,文章內都有提到。不過四至五級,個人是建議手術成功率較高,逆福仕還要考量身體吸收後的效果

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  45. 李爸爸你好;
    我們弟弟6個月,雙側都有逆流,也即將請陳醫生手術,但我其實最擔心的是腎臟問題,我兒子的右腎比較小顆,當時發炎住院時檢查右腎功能不佳,也不知道是當時正在發炎還是已經造成右腎功能受損,請問你孩子的腎功能狀況ok嗎?

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    1. 目前右側腎臟略小,不過功能應是正常,也有隨著年紀持續成長,至於是否能恢復成一般狀態(兩側相同),有詢問過幾位醫生,答案均是相同保守。不過您也不用太擔心,一般人一顆腎臟就可維持生命,而小孩只是一顆略小,功能還是存在,不影響的

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  46. 李爸爸您好:
    想跟您交換一下心得,因為我兒子也是輸尿管逆流寶寶,但是他些許不同,是因為輸尿管有氣室,同樣的,他也是給陳孝文醫師做手術,但在術後半年到一年間,一直有反覆發燒,尿液也不多,後來去中國醫藥學院才發現依舊有4級的逆流,但陳醫師在這一年間的複診都說很好...後來我也是有去中國醫藥學院找魏長菁醫師,但是她不願意處理我們的問題,推薦了陳厚全醫師,想問問~您當初去陳厚全醫師那邊,怎麼沒有一開始建議你們選手術呢?另外,他门現在有微創嗎?謝謝您喔!

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    1. 您好:魏醫師是腎臟科醫師,實際在動刀的應該是兒童外科或是兒童泌尿科,而陳厚全醫師就是兒童外科。為何一開始沒有直接手術,我想醫師應該有自己的專業考量,文章內也有提過。至於現在是否有微創,應該是否,但建議還是去掛一下陳醫生的門診比較準確,謝謝

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    2. 昨日有去陳厚全醫師的門診,後來決定使用Deflux,從小孩一出生到現在1歲多的逆流處理歷程下來,覺得還是要用VCUG定期追蹤比較好,像陳孝文醫師,每次回診用超音波檢查都跟我們說很好,超音波根本是看不出逆流的,都已經反覆感染幾次了,還說很好...現在變成延誤就醫,小孩的腎積水由腎盂快擴到整顆腎,真的讓人欲哭無淚...另外建議~最好是在某家醫院做完VCUG後再帶到其他醫院多一點醫生診療看看,才不會有錯誤的判斷~

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  47. 您好,想請教您一下,因二寶於9月底也尿道感染,但醫生表示發生第二次再做VCUG, 但二寶有些情形,讓我懷疑是不是要提早去做檢查,比如平均體溫都在37-37.3左右,夜間不尿尿,平時尿量不多,不曉得苗爸可分享相關經驗嗎?

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    1. 您好:尿量少跟逆流好像沒有絕對關係,體溫則需要對照組,例如之前都是36.x,發生後變成37.x。不過我覺得可以去醫院做一些非侵入性的常規檢查,例如驗尿中白血球的數量,如果有發炎的話,這是一個指標
      驗血也可以看發炎指數,不過這二個項目都是指發炎,而尿道感染也是一種發炎,因為做VCUG對小孩蠻不舒服的(看了也不舒服),個人也不會建議一次尿道感染就馬上做VCUG

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  48. 小兒在台中榮總陳醫師的門診藥物治療快1年了,目前醫生每次照腎臟超音波狀況都算不錯,醫生評估也差不多可以再做一次腎臟攝影來評估是否需要動刀(第一次腎臟攝影出來結果也不錯,雖然2邊都有輕微的尿液迴流情形但是2邊腎臟功能都有正常運作)?心情很複雜,但是看到您的小孩術後狀況都很不錯就讓我很有信心去面對如果要開刀的這件事,希望我做的每個決定都是對的!

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  49. 苗爸你好:
    我們家弟弟2016.11月兩次泌尿道感染(雙側逆流程度是五級),看了你的分享後,12月有到林口長庚做手術,術後一直都不錯,一直到最近又因為尿道感染住院了,現在還要再檢查是否手術有問題,想問一下,是不是手術後就不會在有泌尿道感染的問題,我好怕手術失敗...但是在5月初的時候有回林口長庚做複檢腎臟超音波,陳醫生也說還OK,當時已有在發燒了,後來在中國醫檢查說腎臟有一邊比較大,才相隔幾天而已,讓我現在有點不知該如何是好,很擔心小朋友已經高燒感染第三次了......

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    1. 其實我也不曉得該如何回覆您,建議可以多徵詢幾位醫師的意見。不過我記得術後做VCUG就可以看出手術是否成功,要不要詢問一下陳醫師或是中國醫的門診醫師?

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  50. 你好,我是香港寫來的,很明白做父母心情,自己細女也曾有這問題。一邊4,一邉5。直到2015 年尾做完手術成功後,感恩沒有問題,一直還有半年一㳄檢查。手術後,安排了再做一次倒㳘檢查,確定沒有倒流,連藥也可以不用再吃。一邊胃是有點漲,醫生解釋由於長時間倒流引致腎漲是正常,小孩會慢慢康復,與正常人一樣,不用擔心。只有胃有陰影或許要多觀察,因為有損傷,當然要視付大小而定,所以有沒有倒流更重要,因為會嚴重影響到腎功能。如沒有倒流,而再有發燒尿道感染,也有機會,因大人也會。但是如經常發生,也要找出原因,會否尿倒流未解決。

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  51. 苗爸您好,
    兩年多前兒子出生未滿月確定是尿道逆流,在措手不及之下差點直接衝台中大醫院(我們住中部),所幸我先生仔細閱讀您的文章,別無他想直接帶寶寶北上找陳孝文醫師,也立刻安排手術,目前每年回診檢查一下即可。
    一直要感謝您仔細V寫下就醫紀錄,才讓我們的兒子沒延誤就醫,再次誠摯感謝您

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  52. 苗爸您好,我的孩子目前一個多月大。
    逆流程度一邊三四級,一邊五級。
    請問苗爸,建議這個月齡的寶寶直接去找陳孝文醫生嗎?

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    1. 您好,可以去諮詢看看,現在能做的就是等待治療與要接受哪個醫生的治療,所以多問問幾個醫生的意見吧

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  53. 苗爸您好! 我很認真看完您的分享文,還有所以爸媽的問與答
    謝謝您做這個分享
    但是也有看到有網友留言有失敗的案例 (術後還是有發燒感染)
    所以有點擔心

    但我知道手術成功與否您也無法回答

    1. 所以想問住院的話建議準備幾天要用的東西? (有沒有特別一定要帶的東西?還是照平常發燒住院這樣準備就好?)
    2. 如果術後保寶寶沒有尿尿
    醫生會讓我們帶導尿管回家自己觀察的意思嗎?
    3. 您的經驗是術前還有再做一次尿路回流攝影?
    4. 因為今年已經2018年,想請問您的小孩恢復跟回診檢查狀況嗎?

    另外分享我在新竹馬偕醫院檢查時,發現兩側回流分別4和5級
    腎臟科醫師建議我們等到寶寶一歲做檢查,沒有好轉才考慮開刀 (目前寶寶五個月)
    醫生的意思是在嬰幼兒時間發現的話,恢復能力還是稍微高的
    也有媽媽分享自己小孩4-5級.三年內吃藥痊癒的案例
    所以這兩個月我一直煩惱要不要開刀
    擔心或許他能自己好卻要挨刀很自責

    但陳孝文醫師的說法是不開刀就要一直擔心感染
    所以在外科醫師和腎臟科的醫師看法不太一樣
    當初才會猶豫不決好久

    5. 不知道您當初有沒有遇到這樣的困擾
    最後又是如何下定決定就是要開刀不吃藥治療


    非常感恩! 辛苦了!

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    1. 1. 就是一般住院,沒有特別需要準備什麼 2. 對,就是帶著導尿管回家 3. 應該是說,你在哪一家醫院進行手術,一定會在該院做一次攝影,他院的只會做參考 4. 目前很正常 5. 其實我覺得,主要是生病的頻率,不管小孩生什麼病,可能是一般感冒,或是任何一種會發燒的病,你都會去聯想,是不是又來了,這其實蠻煎熬的,如果你的小孩不太感冒生病,那或許可以觀察看看,但如果像我們家小孩體質不太好,非常容易生病感冒,那就很麻煩了。話說,個人覺得啦,4~5級,我那時翻文章或是找醫生諮詢,似乎都沒有人提到會自己好,多數都是建議"積極"治療。看你是要很痛的短期且結果很明確,還是不痛的長期但結果不曉得

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  54. 不好意思 再請問一個問題. 五個月開刀跟一歲開刀的風險是一樣的嗎? 因為擔心五個月開刀風險大
    (因為我諮詢的腎臟科醫生這樣說, 但小兒外科都是建議直接開一開)
    我的腎臟科醫生是有說4-5級1年內自然痊癒的機率是10%, 4年內痊癒40%
    就是因為醫生沒有明確說"不會自己好" 還說有10%
    我才會如此掙扎

    我心裡也知道10%非常的低, 未來也是未知數
    所以想問一下當初您的大寶開刀是幾個月的時候?

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    1. 風險我無法回答,不過可以google一下這類手術的成功率,對比自然痊癒的機率,應該會比較好做決定。10個月左右

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  55. 1. 請問等寶寶自己會尿尿就可以拔除尿管嗎?
    2. 如果帶尿管回家的期間, 寶寶自行尿尿了, 就馬上帶回醫院回診嗎?
    3. 一直沒自己解尿就一直插著嗎? 需要定期更換尿管?
    4. 插著尿管可以放嬰兒床嗎? 寶寶睡得著嗎?
    5. 術後會需要吃止痛藥嗎?
    6. 可以住院到寶寶解尿嗎?
    7. 請問您的大寶在術後的幾個禮拜有什麼不舒服狀況嗎?

    不好意思打擾你
    因為寶寶第一次手術所以想了解術後的經驗
    非常感謝你!

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    1. 我先說,我們家的小鬼是比較倒霉的案例,因為他曾做過逆福仕,所以膀胱休息的時間也要比較長
      所以不是每個小孩都需要插那麼長時間的導尿管,如同文章內所提到的,也有隔天就拔除導尿管的
      1. 每週會回診一次,拔除後,在醫院等他尿出來(可以去附近,不一定要在醫院內)
      2. 你可能有點誤會,插導尿管是為了讓膀胱休息,不要出力,所以不會有自行尿尿的行為
      3. 同上,一週換一次,要消毒,集尿袋需更換
      4. 沒有問題
      5. 忘了,可能吃一點消炎或止痛藥
      6. 如同一開始所講的,這沒有一定,也無法回答
      7. 應該是沒有(因為他這時也還不會講話)

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  56. 小兒也是雙側5級,準備要去找陳孝文醫師開刀了,但看了長庚張北葉的部絡格,他不推薦微創耶,讓我好擔心啊,你小朋友作完微創有什麼後遺症嗎?

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    1. 其實我很多年沒有去看類似的文章了,剛才看了一下,總結應該是,重度(5級)建議手術治療,而手術有兩種方式,正統與微創,現在變成要選哪一種方式而已。個人的意見(必須強調只是個人意見),微創會是趨勢,理由很簡單,現在很多手術都改為內視鏡手術了,你現在打 逆流+微創,應該不只一間醫院有進行了。如果真的不好,那為何大家不改用正統手術方式呢?或這你可以詢問其他小兒外科醫生的意見

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    2. 謝謝你的經驗及回覆,下個月約好要去開了,心裡真是坦克不安(有成功也有失敗的案例),另外請教手術有順便割包皮嗎?

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    3. 沒有割包皮喔(也太可憐了,上面開二個洞,下面還要切一刀)

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  57. 1. 通常每週回診一次的時候, 等多久寶寶沒有尿尿時, 就要再插導尿管回家?
    2. 請問術後什麼情況, 可以拔導尿管?(是術後寶寶尿尿了嗎?因為您上面有說導尿管是為了讓膀胱休息不要出力)

    謝謝您分享經驗和回答問題
    消除我好多緊張
    有你真好!
    感恩!

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    1. 1. 通常3~4小時內會應該會尿尿,門診可以用超音波判斷是否太漲,太漲又無法自行排尿的話就要插回去了
      2. 這我無法回答,這個是醫生判斷

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    2. 對了,我今天早上把Blogger的管理員改成與Blogger同名(苗爸車庫),所以還是同一個人在回答,不用擔心XD

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  58. 不好意思 請問小兒逆流的手術通常是把輸尿管調整到正確位置嗎? 您之前有說在手術房外面也有一個媽媽的小孩也在手術, 隔天就拔尿管出院了 ( 想請問妳知道她的寶寶當時多大嗎? 感恩)!

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    1. 1. 應該是,不過這應請醫師回答較佳 2. 有點多年,沒什麼印象了

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  59. 苗爸:非常感恩您的經驗分享,現在才看到您的文章,我們家的小寶貝已經是最嚴重的五級雙側腎臟嚴重受損,我們已被告知洗腎是一定會發生的,現在寶寶1歲4個月,想聽聽看您的建議?或給陳孝文醫師看過後再說?期待得到您的回復,謝謝!

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  60. 想請教你有推薦的醫生嗎

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  61. 希望這則留言可以幫到需要幫助的人!
    建議先給內科評估過,需要手術再去手術,而不是直接去找外科。
    如果真的需要手術,可以請內科醫師推薦合適的外科醫師。即使你有認可的外科醫師,也建議再去問問同一家醫院別的外科醫生手術方式甚至到別間醫院再去詢問。千萬不要嫌麻煩!
    如果內科醫師說再追蹤就好,也千萬不要嫌吃預防性抗生素麻煩,而急著手術。
    網路爬文請多留意負評,而不是看了好評就覺得萬無一失。
    建議手術完後,除了給外科醫生追蹤外,也要給內科醫師看過。
    如果外科醫生一直跟你說很好,手術成功就算了!萬一術後的追蹤過程中真的還是有問題你也不見得會知道,只因為開刀醫生還是一直跟你說很好,怕延誤補救時機。
    手術不是百分百成功機率,當醫生按照程序手術完並且告訴你能做的已經做了,剩下的只有追蹤觀察。如果沒事就算了,如果手術不幸還有問題,你要如何知道?難道醫生真的願意拉下臉跟你說手術後還有問題真是非常抱歉?

    在你決定替小孩安排手術前請三思!

    在你小孩手術後追蹤過程請不要只給同一位醫生看過!

    以上……希望有所幫助。

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  62. 你好,寶寶最近也在林口長庚動了尿道回流的手術,想請問你記得拔了尿管後還會有血尿嗎?大概多久時間呢?寶寶目前第四天,血尿情形還是一直有~~有詢問過醫生,告知大概要兩週後才不會有,但是媽媽真的好擔心,看到你的文章想說詢問看看有經驗的爸媽~謝謝你

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    1. 印象中是沒有血尿,只有尿不出的問題。不過每個小朋友的狀況不同,建議還是以醫生那邊的說法為主

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    2. 我們家的寶寶手術後拔尿管有血尿的情形,一開始也是好擔心,手術後第三天出院,出院回家都還有,但是顏色有慢慢變淡,出院一週後回診好像就沒有了。

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  63. 謝謝苗爸詳細的經驗分享,讓我們在知道寶寶的與眾不同時沒那麼慌張,我也來分享我們家寶寶的經驗,希望可以幫助到需要的人。
    我們家寶寶是在懷孕做高層次時就發現左腎有水腎的情況,一直有在追蹤,醫生說要等到出生在做處置。出生後做了腎臟超音波說是腎盂擴大,也做了尿路逆流檢查(但是當時沒有逆流的狀況)。後來轉診到長庚,林口長庚的兒童腎臟科醫師曾敏華醫師一照就說是左腎雙套腎(左邊有兩個腎,兩條輸尿管接膀胱),因為寶寶太小(還沒滿兩個月),於是安排住院排照核磁共振看左腎情況,隔三天回診看報告,確認寶寶的狀況必須開刀,回診當天同時掛看小兒外科張北葉醫師,張醫師看了報告結果說必須開刀(有一條輸尿管接膀胱的孔太小約針孔大小,導致輸尿管漲大,所以手術是要把那個孔用大,多的腎還是有功用的,不必拿掉),但寶寶要滿三個月,於是安排8月底開刀。
    但不幸的,寶寶在住院通知的前一天發燒了(其實前幾天就有晚上ㄏㄤ 白天正常的狀況,帶去診所看說是小寶寶體溫調節不良),帶去長庚急診,驗尿,確認感染了⋯⋯(發燒就不能開刀,要等治療好,這一次住院張醫師說的很嚴肅,逼出媽媽傷心的淚水,他說雙套腎幾千人才有一個,之後每六個禮拜到三個月要發作一次(感染),直到腎臟完全壞掉⋯⋯
    等這次治療好,到回診再安排手術時間又過了一個月⋯⋯真正手術的時間寶寶已經五個多月了。手術一切順利,預計下午兩點的手術,早上十點開始禁食,真正進去手術的時間大約三點左右。原本醫生說手術時間預計兩個小時,等等等~~~三個多小時才通知到恢復室(因為寶寶小,所以通知媽媽進去抱著陪伴)。恢復室約待了一個小時才回病房,回病房躺餵母奶,喝完她就翻身了(好像都不會痛⋯很慶幸)。本來尿袋術後要放24小時才能拿下來(大概隔天晚上七點),但在隔天中午前因為寶寶便便了,有一點沾到,才輕輕動一下擦結果尿管就掉了⋯⋯幸好後來解尿正常。手術後醫生來巡房說她的構造好複雜,他開過前三名難開的。但恢復很好,週四開刀,週六出院,一週後回診,醫生把手術貼的膠帶撕下來,一切正常,之後就正常洗澡(其實護士說那是防水膠帶,貼著也可以洗澡,因為我們以為不能碰水,擦澡擦了一個禮拜)。大概手術後一個多月再回診照超音波,原先漲大的輸尿管已經看不見了,下次回診在一個多月之後,到時還要再做尿路逆流檢查。

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  64. 想問一下,微創和傳統外科手術有什麼不同,影響有什麼不同?請問台中榮總那位醫生可以介紹一下,再多問一下,因為很少有人回答台中榮總手術技術,想聽一下你的看法,謝謝

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    1. 其實這種跟技術相關的問題,非醫療體系的我總覺得不太適合回覆。不過還是稍微說一下我知道的,但建議還是詢問醫師較好。微創與傳統差在傷口大小,然後傷口大小就會連帶影響後面的復原時間,大概是這樣。我覺得這類的手術應該都蠻成熟的了,就看看你比較信任哪間醫院或是哪個醫師

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    3. 謝謝你。今天去中國醫藥學院讓陳厚全醫師看診(重點跟你也差不多,離岳家近,且中國有兒童醫院)。但問題如所問的,我們如果可以想知道你說台中榮總是看哪位醫生,你們是在2013年就診,那時看你文章台中就有微創手術。想知道是哪位醫生,我可以多詢問一下。陳醫生說的我們有需要打坡尿酸治療。對於傳統手術似乎不建議(微創手術他不會)。如果你方便的話,我可以透過談話軟體詢問一下更多資訊。陳醫生有畫一張圖說明跟你差不多的圖,只不過是手術的圖,是不一樣的圖形。手術是把輸尿管拉長(左右往膀胱內拉2-3公分,我不知如何上傳圖,希望你能了解)

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