在閱讀之前，有幾個重點還請注意：

1. 本篇是記錄我家大寶尿液逆流治療過程，如果錯誤之處，仍以醫護人員說法為主。
2. 尿液逆流四級以上，以我們的經驗，或許傳統手術(包含微創手術)是較好的方式。
3. 微創手術會強調放置導尿管時間短(1天至2週)，而我家大寶的實際經驗是1個月。
4. 小兒發燒如果沒有明顯感冒症狀，請一定要送大型醫院。


2013/4 大寶四個月，第一次發燒
我們是雙薪家庭，都在台北上班，所以由我爸媽在苗栗幫忙帶大寶。四月的某一天深夜，大寶發燒送至苗栗大千醫院，但因為大千醫院沒有兒童急診專科，所以又轉去苗栗署立醫院，經過一些常規檢測後判斷是尿道感染，因此施打抗生素治療。

苗栗的醫療資源與台中/台北比較起來真的是比較缺乏的，大寶發燒的隔天，我們就請假回苗栗，並與醫師討論，但醫院說人力因素，進階的檢查(例如超音波)均要排在三到四天後，我後來檢視這段流程，其實也沒什麼問題，尿道感染本來就是要先解決發炎問題，再做進階檢查。只是在初期，對家屬而言是比較難接受的。所以當天即辦理出院並轉至台中中國醫，至於為何要選在中國醫，純粹是我們家在台中的房子離中國醫只有2公里。

轉至中國醫後，也是施以抗生素治療並轉由腎臟科的魏長菁醫師負責。也做了膀胱尿道攝影(VCUG)，發現是大寶有先天性雙套輸尿管，而雙套輸尿管比一般人更容易因為進入膀胱的位置(角度)不佳而造成尿液逆流。

我畫了一個示意圖，左邊是正常的輸尿管進入角度，右邊是異常的輸尿管進入角度。左邊的輸尿管接膀胱的上方，我特別用綠色標示，當膀胱裝滿尿液而脹大時，這個綠色的區域就會向外壓迫輸尿管，就像是把開關關起來，使尿液不會回流。

而異常的輸尿管進入角度，當膀胱裝滿尿液而脹大時，無法壓迫輸尿管，所以尿液就會回流到腎臟，我們家大寶就是這個情況。


這是大寶膀胱尿道攝影(VCUG)的圖片，影像左側(身體右側)很明顯有二條管子往上到腎臟的位置，而且輸尿管也擴張變形了。


再來一張，可以看到膀胱下方與上圖不同，出現一條粗粗的黑線，代表開始排尿。


將上圖與下圖做比對，正是第五級的情況。


這時候我們才想起，大寶在媽媽肚子裡的時候，超音波就有水腎的情況。不過那時的台北榮總婦產科醫師認為男寶寶都有水腎的情況是正常的，等到生下後，排尿正常即可，或是生下後再安排腹部超音波檢查。因為大寶是在除夕前一天出生的，台北榮總因為年假無法安排自費檢查，請我們年後再門診檢查，而大寶出生後也排尿也很正常，所以我們也不以為意，直到四個月後....

稍早有提到膀胱尿道攝影(VCUG)發現了雙套輸尿管，那時除了做膀胱尿道攝影(VCUG)，還做了斷層掃描(CT)及腎的核醫學，這二項都是需要由靜脈打入顯影劑，然後要灌睡(就是將藥劑由肛門打入由直腸吸收)，因為嬰兒除非睡著，不然都會動來動去，無法做X光攝影。

不過事後覺得，這些檢查或許可以避免，因為到林口長庚找陳孝文醫師時，陳醫師也僅有參考膀胱尿道攝影(VCUG)的影像。所以我才會說或許可以避免，因為每一次打點滴，或是每一次侵入性檢查，不論對嬰兒或是家屬，都是一種折磨。

做完這些檢查後，魏醫師的說法是等到大寶一歲後，再以傳統手術治療。買東西要貨比三家，看醫生也是一樣。魏醫師是個很細心的醫師，只要大寶感冒或是發燒，我都很放心交給魏醫師處理。

但尿液逆流這件事，其實真正在處理的，是小兒外科(或是小兒泌尿科)，所以如果你們家的寶寶也有尿液逆流的問題，建議可以直接找小兒泌尿科或小兒外科醫師，他們都有開立門診，且病患不多，都很容易掛號。所以接下來就是介紹大寶所看過的小兒外科醫師。

2013/5 諮詢台北榮總錢大維醫師

一開始其實不曉得要找哪一位醫師，就只能在網路上搜尋。一開始有考慮到地緣關係，所以就看看在台北市/台中市，有沒有知名度較高的醫師，而台北榮總的錢大維醫師剛好有經營網路BLOG，因此就在醫師的BLOG留言也約了時間看診。

錢醫師的說法是七個月後，即可先用尿道內視鏡，先看一下膀胱內的構造。而在使用膀胱內視鏡的同時，也可以施打逆福仕(你可以說它是類似波尿酸的東西)。因此就開始漫長的等待之路。

而在等待到七個月的期間，使用微量抗生素，避免再次感染，但是對逆流程度高的大寶而言
每次只要體溫上升，就要準備送醫院，然後就是一連串的驗尿，看喉嚨(是否感冒造成的發燒)
平均約一至二個星期就要看一次醫師。而我們夫妻倆也只能不停的請假，甚至每當手機來電顯示是我爸媽的電話時，腦海中的念頭就是：不會又發燒了吧？

老實說這種日子真的很難過，而且大寶的體溫會常落在37.3~37.6間，僅有夜間才有機會降到37以下。或許有人會認為這可能是體質造成，溫度本來就偏高。事實上，經過微創手術治療後，大寶的平均溫度降至36.9~37.3，所以我們猜想，之前那段期間是所謂的低燒，是因為抗生素把發炎的情況壓下來了。

後來想想，或許不用等到7個月就可以進行微創手術也不一定，因為7個月的嬰兒已經會翻身或是坐起，以大寶住院的經驗，點滴針常跑掉是正常的，因此2~3天就要再打一次，老實說，到真正進行微創手術的時候，已經沒有血管可以打了，我記得1月份的一次住院，住院期間總共打了19次針，而其中17次是找不到血管可用的，因此嬰兒能少打點滴就盡量避免。

2013/8/27 第一次陳厚全醫師門診

會找陳厚全醫師也是緣份吧，記得是某一次大寶發燒去看門診，林鴻志醫師有提到，這個Case應該請陳厚全醫師看一下。才去打聽陳厚全醫師的經歷，發現他在台中榮總擔任了30年的外科主任，而目前在中國醫也有門診。

第一次見到陳厚全醫師，雖然年紀已大，但光是大寶的資料(VCUG/CT)，就看了40分鐘，人也非常的熱情及健談。與台北榮總錢大維醫師的觀點相同，先做膀胱鏡檢查，再注射Deflux(逆福仕，稍後會介紹)，若無效再做手術。

不過陳厚全醫師與錢大維醫師算是師出同門，陳厚全醫師是錢大維醫師的學長，所以當我們提到台北榮總錢大維醫師的看法時，陳厚全醫師也完全認同。也因為如此，個人建議可以換個不同的派系(例如台大/長庚/榮總/馬偕...)，或許會有不同的看法。

2013/9/4 台中榮總手術前門診

你一定會覺得奇怪，為什麼前一次在中國醫看陳厚全醫師門診，怎麼這次又換到台中榮總了，老實說是因為注射Deflux(逆福仕)沒有健保給付，而台中榮總的價格比較低一些。

2013/9/11 第一次膀胱鏡檢查

對成人而言，做膀胱鏡是不用全身麻醉的，但你無法叫嬰兒忍住不動，所以這是大寶第一次全身麻醉。

要確認膀胱內部的情況，因為從膀胱尿道攝影(VCUG)來看，有一側從腎臟到膀胱形成一個Y型，就是二條輸尿管一個開口，最後經過膀胱鏡檢查，他是二條輸尿管二個開口，只是這兩個開口非常接近，所以大寶的雙套總共是四條輸尿管四個開口

而陳厚全醫師也解釋了接下來的治療有兩種：
1是傳統手術，成功率高，健保有給付，但缺點需切開膀胱，住院約一週
 2是注射Deflux(逆福仕)

陳厚全醫師有提到成功率，但時間久了我也忘了，健保沒有給付，但當天就可以出院，且不用插導尿管。我們評估後覺得，這筆費用是我們可以付擔的，而且住院對7個月的嬰兒來說，也是一件很痛苦的事，所以我們就決定先試試逆福仕。

關於Deflux(逆福仕)的部份，陳厚全醫師的解釋如下

這是一種類似玻尿酸的大分子，不容易被人體吸收，所以適合做為骨幹。不過事實上還是會被吸收，至於吸收的多寡就視個人體質了，所以注射後三個月再做一次膀胱尿道攝影(VCUG)，若是效果不好，還可以再注射一次。

我畫了一個示意圖，Deflux(逆福仕)就是打在輸尿管與膀胱的接口處，我用綠色做為標記，而當膀胱因裝滿尿液而脹大時，凸起的部分就會壓迫輸尿管，使輸尿管關閉，尿液不會回流。



一般Deflux(逆福仕)是一劑 可以處理兩個開口，但大寶共有三個開口要處理，所以Deflux(逆福仕)的用量也比較重，後來觀看手術報告，右側打了1.9cc 左側打了0.9cc。

不過目前Deflux(逆福仕)健保是沒有輔助的，他的費用分成兩個部份，一個是Deflux(逆福仕)，一個是注射Deflux(逆福仕)用的針，所以大寶這次的費用就是針+Deflux(逆福仕)*1+Deflux(逆福仕)*1，總共60800元。

105年8月1日起，Deflux(逆福仕)已納入健保。給付條件為需經事前審查，確認排尿膀胱尿道攝影證實有第三級(含)以上膀胱輸尿管逆流，並有相關之泌尿道感染或腎臟結痂病史即可使用。




2013/9/14 第一次注射Deflux(逆福仕)

早上八點的手術，約十點通知家屬進恢復室，當天即出院。

2013/12/4 三個月後，台中榮總回診

在這三個月的期間，的確沒有再因為尿液逆流而發燒過。

做膀胱尿道攝影(VCUG)，確認一側為已正常，另一側由五級降為四級，安排12/11時間做第二次注射Deflux(逆福仕)，而第二次的注射Deflux(逆福仕)是免費的。

但我們並沒有去做第二次注射Deflux(逆福仕)，因為：

1. 注射Deflux(逆福仕)的成功率沒有像傳統手術可以高達九成。
2. 每次注射Deflux(逆福仕)都要全身麻醉一次，我們希望能找到一次解決的方式。
3. 我們也希望能儘快解決這個問題。

所以我們決定用手術的方式治療，而手術又有傳統手術與微創手術，所以我們就找上了林口長庚的陳孝文醫師。

事實台中榮總也有電話追蹤，在聊到我們要去林口長庚進行微創手術時，台中榮總告知他們也有微創手術的技術，不過既然與陳孝文醫師約好手術時間了，就沒有再改變了。

2013/12/9 林口長庚，第一次陳孝文醫師門診

為何要到林口長庚呢？因為：
1. 我們夫妻倆在台北上班，可以就近照顧。
2. 陳孝文醫師是輸尿管重植的創始者。
3. 聽說目前沒有失敗的例子。

陳孝文醫師看了我們帶去的影像，在診間做了一下腎藏超音波。就直接幫我們安排兩週後進行手術。如果要去掛陳孝文醫師的門診，請注意：

1. 可能不會有太多對話。
2. 詢問醫師問題，答案可能很簡短。
3. 你會覺得有點冷陌。

我想以上這幾點應該是陳孝文醫師的特色，事實上護理師都說孝哥(護理師私下稱呼的，我可不敢這樣稱乎陳醫師)是刀子口，豆腐心。所以如果你是喜歡醫師很親切，那你可能會很失望，不過我想多數的家屬都是抱持著：只要能治好我什麼都不在意。

2013/12/23 微創手術前一天

手術前一天還要再做一次膀胱尿道攝影(VCUG)，確認之前在台中榮總所做的注射Deflux(逆福仕)是否有改善。因為陳孝文醫師覺得五級使用Deflux(逆福仕)應該是不易改善，而再做一次膀胱尿道攝影(VCUG)，結果確認兩側仍有四至五級逆流。

我覺得林口長庚在進行膀胱尿道攝影(VCUG)的時候比較謹慎，跟中國醫及台中榮總比較，多了一個左右翻轉的動作。因為膀胱尿道攝影(VCUG)需要二位家屬待在X光室內陪同，所以這方面的差別我很清楚。

2013/12/24 微創手術當天

早上八點的手術，11點通知家屬進恢復室。

而在等待的同時，遇到了小杜媽媽，她女兒的情況與我們家大寶完全一樣，她女兒是單側雙套輸尿管(大寶是兩側雙套，又更嚴重一些)，而兩側都有尿液逆流的問題。在台中榮總做過兩次注射Deflux(逆福仕)，有一邊已經處理好了，而另一邊還是不行，所以轉由陳孝文醫師做微創手術。因為我們的情況真是太相同了，所以就在手術室外分享彼此的經驗(算是病友們的同病相憐吧)。好消息是她女兒做完微創手術後隔天，就可以拔尿管出院了。

我們家的大寶手術隔天也要準備出院了，可以陳孝文醫師說，因為之前所打入Deflux(逆福仕)在手術過程中取出(沒錯...都換成微創手術治療了，留著也不好，就取出吧)，而之前打的量還蠻多的，所以取出的過程會會造成膀胱發炎，所以要插著導尿管一段時間讓膀胱休息。

接下來就是每週拔導尿管，然後叫大寶試著尿尿。這部分其實也很難熬，因為你不曉得大寶到底能不能尿出來，如果當天尿不出來，就要把尿管插回。我們有問過陳孝文醫師及住師醫師，尿管到底要放多久，他們有提過一個例子，某個泌尿科醫師的女兒也是尿液逆流以手術處理，後來放置導尿管的時間是約1個月。而這個只能讓大寶自己的神經慢慢復原，最後也是一個月左右才能順便排尿。

2014/2/8  拍張微創手術的傷口

肚臍下方的兩側各有約2cm的傷口，我想這部份長大後就看不太出來了。


2014/7/7 半年回診

陳醫師超音波檢查後，確認水腎已經消除了，接下來就是一年檢查一次了

2015/7/27 一年回診

陳醫師還是話很少^^。右腎略左腎小(右邊逆流較嚴重)，但仍有發育。目前一切正常，一年後再回診



本文結束

感謝曾經治療過大寶的醫師(陳孝文醫師/陳厚全醫師/魏長菁醫師等...)及護理人員，還有我們的家人/朋友/同事，讓我們可以度過這難熬的8個多月，謝謝大家。若是有尿液逆流的問題想要交流，也可以留言給我們喔~


20160828 好消息

治療膀胱輸尿管逆流新醫材 8月起納健保給付(1050823)

自105年8月1日起，含有玻尿酸的凝膠製劑及輸尿管口注射用的針具，即Deflux(逆福仕)，納入健保給付囉

本次納入給付的新醫材，一組健保給付3萬5500元。它的給付條件為需經事前審查，確認排尿膀胱尿道攝影證實有第三級(含)以上膀胱輸尿管逆流，並有相關之泌尿道感染或腎臟結痂病史即可使用。

20220201

造化弄人，多年之後，我們的小兒子也遇到了尿液逆流的問題，請參考 小兒治療尿液逆流的心路歷程-2